Le Forum du sommet des maladies rares de la Chine 2025 se tiendra à Wuhan du 19 au 21 septembre
Récemment, les préparatifs du Forum du sommet des maladies rares de China 2025 ont été officiellement lancés. Cet événement de l'industrie très attendu devrait se dérouler au Wuhan International Expo Center du 19 au 21 septembre. En tant que meilleure conférence académique dans le domaine des maladies rares en Chine, ce forum réunira les principaux experts mondiaux, les universitaires, les représentants des entreprises et les organisations de patients pour discuter des questions de base telles que les rares maladies diagnostiques et le traitement, la recherche et le développement des médicaments et le soutien des politiques.
Selon le comité d'organisation, le thème de ce forum est «l'innovation et la collaboration: promouvoir la mondialisation de la prévention et du contrôle rares», visant à améliorer le niveau de prévention et de contrôle rares des maladies en Chine par le biais de la coopération interdisciplinaire et internationale multidisciplinaire, et profiter à plus de patients. Voici les détails du forum:
| projet | contenu |
|---|---|
| Nom du forum | 2025 Forum du sommet des maladies rares de Chine |
| Temps d'hébergement | 19-21 septembre 2025 |
| Emplacement d'organisation | Wuhan International Expo Center |
| thème | Innovation et collaboration: promouvoir le processus de mondialisation des maladies rares |
| Nombre estimé de participants | 2000+ (y compris les participants en ligne) |
| Organisateur | China Rare Disease Alliance, Commission nationale de la santé |
Forum Faits saillants
1 et 1Une collection d'experts internationaux: Des experts faisant autorité dans le domaine des maladies rares des États-Unis, de l'Europe, du Japon et d'autres endroits partageront les derniers résultats de recherche, y compris des technologies de pointe telles que la thérapie génique et le développement de médicaments orphelins.
2Innovation du mécanisme de participation des patients: Pour la première fois, la session spéciale de la "voix des patients" a été établie, invitant les patients atteints de maladies rares et les représentants des membres de la famille à participer à des discussions politiques et à favoriser la construction d'un système médical "centré sur le patient".
3 et 3Plateforme de coopération industrielle: Le Forum libérera le "China Rare Disease Drug Research and Development White Liper (2025)" et fera la promotion de la signature d'au moins 10 projets de coopération industrielle-université.
4Interprétation politique: La personne concernée en charge de la National Health Insurance Administration expliquera en détail les dernières polices sur la protection des médicaments pour les maladies rares, y compris le mécanisme d'ajustement dynamique du catalogue d'assurance médicale et la progression de l'établissement de fonds spéciaux.
Examen des sujets chauds récents dans les maladies rares (données en ligne au cours des 10 derniers jours)
| Événements chauds | Index de l'attention | Direction de discussion principale |
|---|---|---|
| Le premier médicament de thérapie génique SMA a été approuvé en Chine | 987 000 | Coûts de traitement et accessibilité |
| "Lignes directrices pour le diagnostic et le traitement des maladies rares (édition 2025)" Solliciter des opinions | 762 000 | Nouveaux types de maladies et critères de diagnostic |
| Le 10e anniversaire du "Ice Bucket Challenge" | 654 000 | ALS Research progress, attention sociale |
| Une star a donné de l'argent aux enfants atteints de maladies rares a provoqué une discussion animée | 1,205 million | Modèle de protection sociale, influence sociale |
Informations de participation
Ce forum adopte un modèle mixte de "en ligne + hors ligne", et le public professionnel peut s'inscrire sur le site officiel (www.rareseisease2025.org). La remise des lève-tôt sera fermée le 31 juillet et les étudiants participants peuvent demander des subventions de bourse. Le comité d'organisation rappelle spécialement qu'en raison des besoins spéciaux des patients atteints de maladies rares, le lieu sera équipé d'installations sans barrière et d'équipes professionnelles de soutien médical.
Signification sociale
Selon les dernières statistiques, le nombre total de maladies rares en Chine dépasse 20 millions, mais moins de 40% d'entre eux ont obtenu un diagnostic clair. La concession de ce forum favorisera non seulement les percées dans la technologie de diagnostic et de traitement, mais favorisera également l'établissement d'un système de service à pleine chaîne couvrant le dépistage, le diagnostic, le traitement et la protection. En tant que grand centre de l'industrie biopharmaceutique chinoise, Wuhan a accueilli le Summit Forum cette fois a également démontré sa position stratégique dans le domaine de l'innovation médicale.
Le professeur Li Ming, secrétaire général du Forum, a déclaré: "Nous attendons avec impatience la transformation des maladies rares des« problèmes médicaux »aux maladies conventionnelles« évitables et guérisables », et finalement atteindre l'objectif de« personne ne peut être laissé pour compte ». Les programmes plus détaillés et les listes d'invités seront annoncés à la mi-août.
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